Erste Symptome des Morbus Crohn und der lange Weg zur Diagnose

Ich war 16 Jahre alt, es waren Sommerferien, und ich freute mich auf einen Zelturlaub mit meinen Freundinnen in Holland. Eine Woche vor diesem Urlaub bekam ich Durchfall; ich schob das auf die vorfreudige Aufregung. Dass dieser Durchfall ziemlich lange anhielt, beunruhigte mich nicht, denn ansonsten ging es mir ja gut. Irgendwann verschwand er für eine Weile, kam dann aber wieder. Verschwand, kam wieder. Auch das fand ich nicht problematisch, denn er war nie so schlimm, dass ich davon großartig beeinträchtigt war. So gingen Monate, vielleicht sogar Jahre ins Land.

Irgendwann begannen die Bauchschmerzen. Die konnte ich nicht so einfach ignorieren, denn immer wieder kam es vor, dass ich mich unterwegs hinsetzen musste. Entweder, weil ich vor Schmerzen nicht mehr gerade stehen konnte oder mir schwindelig wurde - oder beides.

Der lange Weg zur Diagnose

Ich ging mit dem Problem zu meiner Hausärztin. Sie checkte mich von oben bis unten durch, aber außer einem leicht erhöhten Entzündungswert bei der Blutuntersuchung war nichts zu finden. So tippte sie zunächst auf eine Nahrungsmittelallergie. Im ersten Schritt führte ich ein Tagebuch über alles, was ich über den Tag verteilt gegessen hatte und wann die Durchfälle und die Schmerzen auftraten. Das brachte uns jedoch nicht weiter, und so war der nächste Schritt, im Ausschlussprinzip ein Nahrungsmittel nach dem anderen zu testen – ebenfalls ergebnislos.

Damit war klar, dass jetzt ein Spezialist ans Werk musste, und so überwies sie mich in eine Gastroenterologische Praxis. Dort blühte mir die erste und schlimmste Darmspiegelung meines Lebens. Der Arzt hatte mir zwar ein Betäubungsmittel gespritzt, jedoch anscheinend nicht genug. Ich kann mich nur noch diffus an höllische Schmerzen und Geschrei erinnern, das von mir selbst kam, und dass der Arzt mich anpflaumte, ich solle mich gefälligst zusammenreißen und entspannen.

Anstatt mir mehr Betäubung zu verabreichen, brach er schließlich die Untersuchung ab, ohne etwas gesehen zu haben, und schrieb anschließend in den Bericht, dass mit mir "keine Koloskopie möglich" sei, weil ich mich zu sehr dagegen gewehrt hätte.

Im anschließenden Gespräch hob er das auch noch mal hervor (nach dem Motto "selbst Schuld") und verpasste mir die Verdachtsdiagnose Reizdarm-Syndrom. Dafür bekam ich ein Medikament verordnet, dass nicht nur nicht half, sondern meine Symptome noch verschlimmerte. Immerhin: Reizdarm-Syndrom konnte ich für mich damit schon mal ausschließen, aber dieser Facharzt hatte sich nun für mich natürlich damals und für alle Zeiten erledigt.

Da stand ich nun, ich armer Tor ...

Wie Diät-Pillen den Morbus Crohn ans Licht brachten

Die Zeit verging, meine Situation änderte sich nicht, und ich lernte, damit zu leben. Nicht nur damit, nicht zu wissen, was mir fehlte, sondern auch, von den meisten Mitmenschen für einen Hypochonder gehalten zu werden. Vielleicht wollte ich ja nur Aufmerksamkeit? Vielleicht sucht ich einen Grund, mich vor dem Sportunterricht zu drücken?

Die Schulzeit ging vorbei, ich begann mein Studium an der Ruhruni und bezog meine eigene Wohnung. Aus dem moppeligen, durchfallgeplagten Teenager war eine moppelige junge Frau geworden, die (wieder einmal) beschloss, den überflüssigen Pfunden den Kampf anzusagen. Faul, wie ich bin, tat ich das nicht mit Sport oder FDH, sondern mit CM3, einer Abnehm-Tablette. Ich weiß nicht, ob die Zusammensetzung heute noch die gleiche ist wie damals. In meiner Erinnerung wurden diese Tabletten im Magen zu einer Art Schwämmchen, die für ein Sättigungsgefühl sorgen sollten.

Es waren gerade Semesterferien. Ich begann mit der Einnahme der Kapseln. Ich kann mich heute nicht mehr erinnern, wie lange es dauerte, bis es mir langsam immer schlechter ging. Ich legte mich ins Bett und schlief stundenlang, und immer wieder dachte ich "ein bisschen noch ... nur noch ein paar Minuten, dann stehe ich auf". Zwei oder drei Tage ging das so, dann rief meine Mutter an, um zu fragen, wo ich stecke. Ich sagte ihr, dass es mir nicht gut gehe und ob sie mich zum Arzt fahren könne. Das tat sie. Ich stand also vor einem neuen Facharzt (den meine Mutter privat kannte); er hörte sich meine klägliche Geschichte an, tastete meinen Bauch ab, machte ein Ultraschall. Und im nächsten Moment war ich im Krankenhaus, jedenfalls war das gefühlt so.

In der Notaufnahme stellte man mir viele Fragen, aber ich war so schrecklich müde, und jedes Wort fiel mir schwer. Meine Telefonnummer? War mir gerade entfallen, aber so lange hatte ich die auch noch nicht. Wochentag? Hmm, ich habe ja jetzt ein paar Tage im Bett gelegen, so genau weiß ich das gerade gar nicht. Aber den Monat kann ich sagen, oder? So richtig eigentlich auch nicht. "Aber das Jahr wissen Sie doch wenigstens?" Das war der Schlüsselmoment, in dem mir endlich selbst aufging, dass da etwas ganz und gar nicht mit mir stimmte. Ich erinnerte mich, mich auf die Jahrtausendwende gefreut zu haben. Aber war die schon, oder kam die noch? Es war Februar 2001; ich war also wirklich richtig neben der Spur ...

Die nächste Erinnerung ist, wie ich im Krankenzimmer aufwache. Glück gehabt, es war nur ein kleiner laparoskopischer Eingriff, der nur ein paar kleine Narben hinterlässt. Dann weiß ich noch, dass die Ärzte an meinem Bett stehen, aber anstatt mit mir zu reden, unterhalten sie sich über mich, und da fällt zum ersten Mal der Begriff "Morbus Crohn".

Morbus Crohn? Schock und Erleichterung zugleich

Nach dem ersten großen Schock über die Diagnose (unheilbare Krankheit, oh je!) stellte sich nach und nach auch so etwas wie Erleichterung bei mir ein. Immerhin hatte das Kind nun einen Namen, ich war erwiesenermaßen keine Simulantin, und was man kennt, kann man behandeln. Natürlich klang Morbus Crohn in meinen Ohren ganz furchtbar. Eine Krankheit, von der ich schon mal gehört hatte, aber nicht viel darüber wusste.

Ich informierte mich also in der folgenden Zeit, was möglicherweise noch auf mich zukommen könnte, ohne mich jedoch allzu sehr in die Thematik zu vertiefen. Ich lehnte auch den Vorschlag ab, eine Selbsthilfegruppe zu besuchen. So schlecht ging es mir eigentlich nicht, und bislang war alles ja noch ganz moderat verlaufen.

So halte ich es übrigens bis heute. Ich informiere mich, wenn es nötig ist, lese Erfahrungsberichte, wenn ich gerade aus eine speziellen Grund mehr darüber wissen möchte, aber ich vertiefe mich nicht dauerhaft in ein Thema. Für mich nimmt es dann einfach zu viel Raum ein, und das möchte ich nicht. Ich definiere mich nicht über meinen Morbus Crohn.